viernes, 23 de noviembre de 2012
El Autismo tipo Asperger (TEMPLE GRANDIN) una película aleccionadora...
El Autismo (Mi nombre es Kham) una película conmovedora...
miércoles, 25 de julio de 2012
Los Trastornos del Lenguaje
Retraso del lenguaje
Un retraso
en la adquisición del lenguaje puede ser debida a múltiples causas pero es
algo que genera mucha ansiedad en los padres. Por ejemplo un niño con
deprivación sensorial presentará retraso en el lenguaje. Los retrasos en el lenguaje suelen acompañarse de trastornos conductuales y
es importante que se haga un diagnóstico precoz. Puede estudiarse al niño a
partir de los dos años estudiando el balbuceo, su capacidad de atención, el
contacto ocular, la respuesta a los ruidos, si el niño comprende el lenguaje
hablado, si tiene respuestas sociales, cómo es su lenguaje gestual,...Causas del
retraso en el lenguaje: Retraso mental, sordera, retraso intelectual, retraso
psicosocial (no han sido estimulados), alteraciones madurativas del lenguaje,
autismo infantil, alteraciones neurológicas o el mutismo selectivo.
Disfasia
Es un
trastorno de la organización del lenguaje en evolución. Los niños que tienen
este tipo de trastorno muestra un lenguaje desorganizado.
Dislexia
Es un
trastorno en la organización del lenguaje escrito, en la lectura. Los niños
disléxicos muestran dificultades en el aprendizaje de la lectura. Suele
acompañarse de otras alteraciones como por ejemplo: disartria (alteración del
ritmo de la escritura), dislogia (hablar con confusión de presente, pasado y
futuro).
Posibles
causas: Factores genéticos, factores ligados a sufrimiento cerebral,
trastornos emocionales, alteración en la oculomotricidad, ...
Tratamiento:
1. Reeducativo: es el más necesario para que el
niño adquiera el aprendizaje de la lectura. Algunos de los ejercicios que se
utilizan: las técnicas de reconocimiento de letras, la enseñanza a través de
los gestos, ejercicios de giros, lateralidad,... todo ello siempre en
relación al déficit neuropsicológico que presente.
2. Psicoterapéutico: Sólo es necesaria en algunos
casos dependiendo de: la gravedad de la alteración, el tiempo pasado, la
vivencia del niño en la escuela, la actitud de los padres o si la alteración
emocional es previa al trastorno.
3. Consejo
parental: Siempre
es importante la orientación a los padres para disminuir la presión de
exigencia que tienen con los niños, para apoyarlos, insistir sobre la
paciencia y la valoración, para ayudarles a que se dediquen a actividades con
los niños disléxicos como por ejemplos: leer textos y comentarlos, realizar
con ellos juegos de atención y observación, enseñar a los niños a pensar,...
4. La
adecuación pedagógica: Hay que hacer que disminuya la presión del aprendizaje, hay que
valorarlo por conocimientos orales, hay que utilizar las clases de refuerzo,
hay que valorar el esfuerzo del niño no el resultado.
5. Farmacológico: Sólo si hay hiperactividad
(Metilfenidato o Pemolina Magnesio).
Dislalias
Es un
trastorno de la expresión del lenguaje, es de tipo fonético. Los niños que
presentan este trastorno hacen sustituciones de sílabas. Se trata de un
trastorno en la articulación de palabras y constituye una problemática muy
común en niños de edades entre 5 y 8 años.
Existen
varios tipos de dislalias:
La
dislalia puede presentarse por múltiples causas: ambiental, regresiva, auditiva.
Dependiendo de la causa se utilizara el tratamiento más adecuado.
Disartrias
Trastornos
de organización del habla por un trastorno de la organización de los músculos
del habla.
Tartamudeo o Disfemia
Cuadro
clínico que suele observarse alrededor de los 3 años, es decir en el momento
en que el niño empieza a enfrentarse con complejas formas gramaticales. Las
características más destacables del tartamudeo son: las repeticiones de la
sílaba al principio de la palabra, los bloqueos y las aspiraciones. Hay que
valorar el tipo de tartamudeo y la ansiedad que lo acompaña. Esta ansiedad es
uno de los desencadenantes principales del tartamudeo. Si la
tartamudez es primaria, es decir, aparece cuando el niño se inicia con el
lenguaje más complejo, puede desaparecer en el momento en que el niño haya
madurado neurologicamente como para poder enfrentarse con esa pesada carga
lingüística. En mayores este trastorno se considera un trastorno psiquiátrico
susceptible de psicoterapia para su resolución.
f
Mutismo selectivo
Este trastorno
es aquel en que el niño que lo padece deja de hablar en determinados lugares
o con determinadas personas. Puede durar semanas, meses. Este trastorno se
presenta en niños tímidos, con una gran dependencia padre / madre, que les
cuesta ir a la escuela, o que han sufrido algún trauma psicosocial. Suelen
ser niños muy ricos en mímica y gestualización.El mejor
tratamiento es mediante aproximaciones sucesivas.
Afasias
Es un
trastorno del habla. Los niños no hablan. Puede darse en niños pequeños por
un trauma o accidente y en mayores por lesión cerebral.
Si el niño
es menor de 11 años puede tratarse, si la causa de la afasia es por un trauma.
© Gloria
Marsellach Umbert - Psicóloga
|
Título: Trastornos del lenguaje en el niño
Autor: Gloria Marsellach
El Mutismo selectivo
EL MUTISMO
· Los especialistas describen que el 90% de los
niños con mutismo selectivo padecen una
especie de fobia social, un temor continuo a enfrentarse a situaciones
sociales de las que tienen que formar parte o interactuar, se sienten
observados y guardan silencio, aunque mantiene la actividad.
· CASO: Hola soy Antonella madre de una niña de 4
años que tiene mutismo selectivo y es un gran problema porque se está atrasando
en el colegio, no quiere hablar ni con la profesora ni con sus compañeras, hasta
con los parientes, parece una niña muda pero dentro de casa es totalmente
diferente, es hiperactiva habla, corre, juega normal como una niña de su edad,
estamos muy preocupados está asistiendo a terapias psicológicas pero no vemos
avences quisiera que me ayuden si saben de casos como este.
· hola antonella,vi tu mensaje y me identifico
contigo,pues mi pareja tiene una hija de 11años y padece mutismo selectivo
desde los 3años,aunque los padres no se dieron cuenta hasta los 7años,todo lo
que has contado es igual a lo de esta niña,esta niña tambien estuvo en
psicologos pero creo que la madre ya no la lleva,que en mi opinion no es lo
correcto,la cambiaron de colegio y no avanza nada,los estudios mal,he sabido
que los niños que padecen este problema tienen una inteligencia superior al
promedio,sobre la terapia psicologica te aconsejaria que no lo dejases,si,parece
que no avanza pero la terapia es lenta,esta niña cuando estuvo en medicos
empezo hablar con una de sus abuelas,pero al tiempo dejo de ir al psicologo,mi
opinion es que la sigas llevando,que no te preocupes porque es pequeña aun y
estas a tiempo de ayudarla,yo no soy una profesional de esto pero llevo 4años
con lo de la hija de mi pareja y se que ellas estan sufriendo,a la hija de mi
marido le preguntas porque no habla y te contesta que...porque no puede,mucho
animo y suerte.
· PSICÓLOGO CLINICO
· El mutismo "selectivo" es un trastorno que puede
precipitarse por muchas causales...
Lo ùnico que te puedo aconsejar es que consultes con un psicòlogo a la brevedad, por lo general la raìz de este problema es de base emocional.
Lo ùnico que te puedo aconsejar es que consultes con un psicòlogo a la brevedad, por lo general la raìz de este problema es de base emocional.
· Esos casos colaboré para tratarlo con musicoterapia muy buen resultado
o sea: el profesional lo debe derivar a la terapeuta
o sea: el profesional lo debe derivar a la terapeuta
· El mutismo selectivo es el terror a hablar y a relacionarse con
ciertas personas a tal punto que el niño literalmente enmudece.
Perfil del silencio:
Perfil del silencio:
Miedo, terror, pavor es lo que experimenta un niño
con mutismo selectivo cuando se espera de él que hable. En ámbitos sociales, el
menor que padece este trastorno se siente como si estuviera constantemente en
un escenario. Por eso los nervios antes de enfrentarse a cualquier encuentro
distinto al familiar, como ir al colegio o a la casa de una amiga, puede
provocarle náuseas, vómitos o intensos dolores
de cabeza.
Luego, estando en contacto con otras personas, puede paralizarse al extremo de
mantenerse rígido y sin ninguna expresión corporal. Hay otros que esconden la
cabeza, evitan el contacto visual y puede suceder también que aparenten estar
tranquilos e indiferentes a tal punto que se les malinterpreta y se les
cataloga como niños desafiantes y maleducados. El drama es que son niños que se
perciben rechazados y su mayor sufrimiento es desear hablar y no conseguirlo.
Si se compara a un niño típicamente vergonzoso, los niños con mutismo selectivo están en el extremo de la gama de la timidez, donde la vergüenza llega a tal extremo que interfiere en su capacidad para funcionar. Por lo general, tienen problemas de iniciativa y grandes dificultades en sus relaciones con los demás, a tal punto que viven una verdadera fobia social. Tiende a manifestarse desde la edad preescolar y percibirse en esos casos simplemente como timidez. Sin embargo, si se prolonga más allá (a los 5 y 6 años), ya se puede declarar como mutismo selectivo y es importante una investigación acuciosa del especialista para diagnosticarlo. Es importante tener en cuenta que la mayoría de los niños con este trastorno son tan normales y se comportan de forma tan adecuada como cualquier otro niño cuando se encuentran en un ambiente confortable.
Para romper el silencio
El mutismo selectivo es un cuadro severo, a veces
muy prolongado, pues un niño puede recién decidirse a hablar fuera de casa en
la adolescencia. Para lograr cuanto antes mejores resultados es importante
iniciar una terapia con diversas estrategias todas orientadas a controlar la severa
y perturbadora ansiedad. Como familia, el mejor modo de ayudar a un niño con
mutismo selectivo es no exigirle que hable. Es fundamental, entender el hecho
de que su problema no está en que no quiere hablar, sino que realmente no puede
hacerlo. Es más, es importante aprender a leer los códigos que el niño usa para
comunicarse como miradas, sonrisas, gestos faciales, etc.
Para superarlo por completo es necesario tener una
paciencia infinita, unido a terapias adecuadas, a veces esperando hasta la
adolescencia para ver un cambio patente.
¿De dónde surge?
El mutismo selectivo es un trastorno ligado a la
ansiedad. Estudios han demostrado que algunos niños nacen con temperamento
inhibido, es decir, tienen un menor umbral de excitabilidad en un área del
cerebro, llamada la amígdala. La función normal de esta estructura es recibir y
procesar las señales de potencial peligro y poner en marcha una serie de
reacciones que ayudan a los individuos a protegerse. En estos niños, la
amígdala parece reaccionar demasiado y pone en marcha todas estas respuestas,
aunque no esté realmente en peligro. Por esto se considera el mutismo selectivo
como un trastorno de ansiedad.
Es una respuesta normal del organismo frente a estímulos percibidos subjetivamente como amenazas. Se produce una aguda liberación de sustancias químicas que provocan una hiperalerta cerebral y una activación general del cuerpo: tensión muscular, taquicardia, sudoración... Son reacciones que preparan al cuerpo para arrancar o atacar, pero que también pueden paralizar. El mutismo selectivo se relaciona con un tipo de ansiedad social y es un cuadro propio de la niñez. En la mayoría de los casos los niños tienen una predisposición genética a la ansiedad.
·
Los padres con frecuencia piensan que el niño está rehusándose a
hablar, pero generalmente el niño en realidad es incapaz de hablar en ciertos
escenarios.
Algunos niños afectados tienen una historia familiar de mutismo selectivo, timidez extrema o trastornos de ansiedad que pueden aumentar el riesgo de sufrir problemas similares. Este trastorno es más común en los niños menores de 5 años.
Este síndrome no es lo mismo que mutismo, en el cual los niños nunca hablan. En el mutismo selectivo, el niño tiene la capacidad tanto de entender como de hablar, pero no lograr hablar en ciertos escenarios o ambientes.
Síntomas:
Capacidad para hablar en el hogar con la familia
Incapacidad para hablar en ciertas situaciones sociales
Temor a las personas
Timidez
Este patrón de mutismo se debe observar durante al menos un mes, sin contar el primer mes en la escuela, ya que es común que se presente timidez durante este período.
Signos y exámenes:
Los profesores y consejeros deben tener en cuenta las cuestiones culturales, como haberse mudado recientemente a un nuevo país y hablar otra lengua. Es posible que los niños que no se sienten cómodos con una nueva lengua no deseen usarla por fuera del entorno familiar. Esto no es necesariamente mutismo selectivo.
Tratamiento:
El tratamiento actual involucra cambios de comportamiento, participación familiar y la escuela del niño. Algunos medicamentos para tratar la ansiedad y la fobia social se han empleado de manera segura y eficaz.
Expectativas (pronóstico):
Los niños con este síndrome pueden tener desenlaces clínicos diferentes. Es posible que algunos necesiten continuar con la terapia para la timidez y la ansiedad social en sus años de adolescencia y posiblemente hasta la adultez.
Complicaciones:
El mutismo selectivo puede afectar la capacidad del niño para desempeñarse en un escenario social o educativo. Sin tratamiento, los síntomas pueden empeorar.
Situaciones que requieren asistencia médica:
La persona debe consultar con el médico si su hijo tiene síntomas de mutismo selectivo y esto está afectando las actividades educativas y sociales
Algunos niños afectados tienen una historia familiar de mutismo selectivo, timidez extrema o trastornos de ansiedad que pueden aumentar el riesgo de sufrir problemas similares. Este trastorno es más común en los niños menores de 5 años.
Este síndrome no es lo mismo que mutismo, en el cual los niños nunca hablan. En el mutismo selectivo, el niño tiene la capacidad tanto de entender como de hablar, pero no lograr hablar en ciertos escenarios o ambientes.
Síntomas:
Capacidad para hablar en el hogar con la familia
Incapacidad para hablar en ciertas situaciones sociales
Temor a las personas
Timidez
Este patrón de mutismo se debe observar durante al menos un mes, sin contar el primer mes en la escuela, ya que es común que se presente timidez durante este período.
Signos y exámenes:
Los profesores y consejeros deben tener en cuenta las cuestiones culturales, como haberse mudado recientemente a un nuevo país y hablar otra lengua. Es posible que los niños que no se sienten cómodos con una nueva lengua no deseen usarla por fuera del entorno familiar. Esto no es necesariamente mutismo selectivo.
Tratamiento:
El tratamiento actual involucra cambios de comportamiento, participación familiar y la escuela del niño. Algunos medicamentos para tratar la ansiedad y la fobia social se han empleado de manera segura y eficaz.
Expectativas (pronóstico):
Los niños con este síndrome pueden tener desenlaces clínicos diferentes. Es posible que algunos necesiten continuar con la terapia para la timidez y la ansiedad social en sus años de adolescencia y posiblemente hasta la adultez.
Complicaciones:
El mutismo selectivo puede afectar la capacidad del niño para desempeñarse en un escenario social o educativo. Sin tratamiento, los síntomas pueden empeorar.
Situaciones que requieren asistencia médica:
La persona debe consultar con el médico si su hijo tiene síntomas de mutismo selectivo y esto está afectando las actividades educativas y sociales
·
Para ayudarte a definir, te diré algunos problemas del mutismo
selectivo: La mayoría tienen expresiones vacías, son torpes en su movilidad, no
saludan, no se despiden ni dan las gracias, son sensibles a los ruidos, son
sensibles a las zonas donde hay mucha gente, no saben expresar sus sentimientos
a los demás, le dan más importancia a las cosas que los demás.
FUENTE:
www.bebesymas.com/.../mutismo-selectivo-incapacidad-de-ha... - Españ.
www.espaciologopedico.com › Foros › Foro colegios y asociaciones
viernes, 6 de julio de 2012
El Desarrollo Emocional Social en los Niños, Niñas y Adolescentes.
Según psicofisiologia y psicología del comportamiento, es una estructura del comportamiento desencadenada por causas directas o indirectas, estímulos internos y/o externos, que persisten mucho tiempo después de que el estimulo ha desaparecido y por ello se convierten en una fuerza motivadora del comportamiento individual.
Según Moraima Núñez: Emoción es la energía que matiza y acompaña cada una de nuestras actitudes.
Hablar de estructura de comportamiento, es decir que en todo comportamiento hay un contenido emocional, pero no todos los comportamientos están explicados emocionalmente o causados por una emoción.
Cuando decimos que se convierte en una fuerza motivadora del comportamiento individual, es porque las emoción permanece aún cuando el estimulo no está.
Ambos conceptos coinciden en el contenido emocional que acompaña las actitudes.
COMPONENTES DE LA EMOCIÓN
La emoción tiene dos componentes
← Emoción →
Genético ambiental
↓ ↓
Temperamento influencia del ambiente
→ Carácter ←
El componente genético es la emocionalidad innata, constitucional, genético que traemos al nacer y que conforma lo que llamamos temperamento.
El componente ambiental son todas las influencias que recibimos del medio ambiente desde el momento en que nacemos.
Ellos se mezclan, ya que el medio ambiente actúa sobre el temperamento y dá como resultado el carácter.
Los recursos genéticos pueden ser: altos medios o bajos.
El medio ambiente actúa en forma positiva o negativa sobre el temperamento.
De ambos se define el carácter.
Es muy recomendable que los padres jueguen mucho con sus hijos sin utilizar esos momentos para darles instrucciones, sino hacer de ellos momentos compartidos, libres de juicios y presiones. No se deben ignorar los sentimientos de nuestro hijo, pensando que sus problemas son triviales y absurdos. Debemos procurar darnos cuenta de sus sentimientos, y darle soluciones emocionales alternativas. Nunca menospreciar los sentimientos del niño (por ejemplo, prohibiéndole que se enoje, ser severos si se irritan…) Debemos conocer y aceptar las individualidades de nuestros hijos, para de esta manera poder reconocer las debilidades y fortalezas que posea cada uno. Nuestra misión también es enseñarle a entablar amistades y conservarlas, a trabajar en grupo, a respetar los derechos de los demás, a motivarse cuando las cosas se ponen difíciles, a tolerar las frustraciones y aprender de ellas, superar sentimientos negativos como la ira y el rencor, tener autoestima elevada, manejar las emociones y aprender a expresar los sentimientos de manera adecuada. Las emociones son estados afectivos subjetivos y debemos procurar mejorar y aumentar en nuestro hijo el coeficiente emocional, para que sean personas más felices y con más éxito en la vida.
Según Moraima Núñez: Emoción es la energía que matiza y acompaña cada una de nuestras actitudes.
Hablar de estructura de comportamiento, es decir que en todo comportamiento hay un contenido emocional, pero no todos los comportamientos están explicados emocionalmente o causados por una emoción.
Cuando decimos que se convierte en una fuerza motivadora del comportamiento individual, es porque las emoción permanece aún cuando el estimulo no está.
Ambos conceptos coinciden en el contenido emocional que acompaña las actitudes.
COMPONENTES DE LA EMOCIÓN
La emoción tiene dos componentes
← Emoción →
Genético ambiental
↓ ↓
Temperamento influencia del ambiente
→ Carácter ←
El componente genético es la emocionalidad innata, constitucional, genético que traemos al nacer y que conforma lo que llamamos temperamento.
El componente ambiental son todas las influencias que recibimos del medio ambiente desde el momento en que nacemos.
Ellos se mezclan, ya que el medio ambiente actúa sobre el temperamento y dá como resultado el carácter.
Los recursos genéticos pueden ser: altos medios o bajos.
El medio ambiente actúa en forma positiva o negativa sobre el temperamento.
De ambos se define el carácter.
La Inteligencia Emociona y su influencia en los niños y niñas: La mayoría de nuestras decisiones están tintadas por nuestras emociones. Si pensamos por un momento, ¿qué nos mueve a comprar un perro, una casa o que nos hace elegir a un amigo o una pareja? La respuesta a esta y otras cuestiones es la Inteligencia Emocional, una destreza que nos permite conocer y manejar nuestros propios sentimientos, interpretar o enfrentar los sentimientos de los demás, sentirnos satisfechos y ser eficaces en la vida, a la vez que crear hábitos mentales que favorezcan nuestra propia productividad.
Pero la Inteligencia Emocional no se refiere exclusivamente a las emociones, sino a cómo integrar éstas con las cogniciones y los actos. La idea es poner inteligencia a las emociones.
El experto norteamericano en terapias infantiles Lawrence E. Shapiro en su libro “La inteligencia emocional de los niños”, destaca la necesidad de reforzar determinadas capacidades emocionales en los menores. Los niños no siempre desarrollan de forma espontánea las cualidades emocionales y capacidades sociales que los convertirán el día de mañana en adultos responsables, apreciados y felices.
La Inteligencia Emocional, como toda conducta es transmitida de padres a hijos, sobre todo a partir de los modelos que el niño se crea. Los padres que manifiestan la ternura y el amor, producen efectos muy positivos en sus hijos. En lo cognitivo, estos serán alumnos más eficaces, con mayor concentración y con menores interferencias afectivas. En el plano social, causarán una mejor impresión y serán más hábiles para relacionarse.
La Inteligencia Emocional, como toda conducta es transmitida de padres a hijos, sobre todo a partir de los modelos que el niño se crea. Los padres que manifiestan la ternura y el amor, producen efectos muy positivos en sus hijos. En lo cognitivo, estos serán alumnos más eficaces, con mayor concentración y con menores interferencias afectivas. En el plano social, causarán una mejor impresión y serán más hábiles para relacionarse.
Enlace: www.bebesymas.com/.../inteligencia-emocional-en-los-ninos - España
Sindrome de West
El síndrome de West, una enfermedad que afecta sobre todo a recién nacidos y a niños pequeños de entre 1 y 10 años, puede provocar grados de minusvalía de más del 75 por ciento, según un estudio realizado por expertos de la Fundación Síndrome de West a 128 niños con esta enfermedad.
Este estudio se enmarca dentro del II Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West, celebrado entre hoy y mañana, en el cual expertos de todo el mundo debaten sobre los nuevos tratamientos para esta patología y sobre las experiencias individuales de cada uno.
En este sentido, la presidente de la Fundación, Nuria Pombo explicó que pese a que uno de cada 5.000 niños nace con síntomas de esta enfermedad, en España sólo están afiliados a la Fundación 150 niños, con lo que acceder a las ayudas del Estado en este aspecto "son casi imposibles ya que el número mínimo para acceder a ciertas ayudas económicas es de 1.000 afiliados", comentó. Según Pombo, el Estado paga a las familias afiliadas más o menos el 25 por ciento del tratamiento.
En el marco profesional, Agustín Legido, profesor de Pediatría y Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad Drexel de Filadelfia y jefe de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de Niños Saint Cristopher*s, destacó que era esencial un cambio en la Ley de Mecenazgo para Fundaciones ya que en Estados Unidos, personajes como Julia Roberts patrocinan a fundaciones con "resultados económicos excelentes". Según el experto, en España la Ley "no deja tanta libertad" en este aspecto.
El síndrome de West provoca síntomas que, según el estudio de la Fundación Síndrome de West realizado a 128 niños, el 73 por ciento sufre epilepsia; el 68 por ciento retraso motor, y el 58 por ciento sufre retraso mental. Además, un 7 por ciento de los casos es por antecedentes familiares, mientras que un 35 por ciento es provocado por problemas prenatales y un 3 por ciento por problemas postnatales.
El doctor Legido explicó que existen cuatro tratamientos específicos para intentar combatir una enfermedad que no se cura, sólo se palía. El primer tipo es utilizando corticoesteroides, la más extendida por ser mediante fármacos. El segundo tipo es mediante cirugía en la parte cerebral afectada, más agresiva pero permite controlar mejor ciertos síntomas epilépticos. El tercer tipo de tratamiento es mediante una dieta cetogénica que produce mayor acidez en el cuerpo, y la cuarta terapia es la de estimular el nervio vago mediante la colocación de un marcapasos en el paciente.
Nuria Pombo esgrimió que, a pesar de haber sólo 147 neuropediatras en España, la comunidad científica "se ha volcado para intentar encontrar un hilo de esperanza a los niños que padecen la enfermedad". Pombo subrayó que de media, en la Fundación muere un niño al año por problemas varios que "a pesar de no tener que ver directamente con la enfermedad, sí empeora la calidad de vida y la salud del niño".
Este estudio se enmarca dentro del II Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West, celebrado entre hoy y mañana, en el cual expertos de todo el mundo debaten sobre los nuevos tratamientos para esta patología y sobre las experiencias individuales de cada uno.
En este sentido, la presidente de la Fundación, Nuria Pombo explicó que pese a que uno de cada 5.000 niños nace con síntomas de esta enfermedad, en España sólo están afiliados a la Fundación 150 niños, con lo que acceder a las ayudas del Estado en este aspecto "son casi imposibles ya que el número mínimo para acceder a ciertas ayudas económicas es de 1.000 afiliados", comentó. Según Pombo, el Estado paga a las familias afiliadas más o menos el 25 por ciento del tratamiento.
En el marco profesional, Agustín Legido, profesor de Pediatría y Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad Drexel de Filadelfia y jefe de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de Niños Saint Cristopher*s, destacó que era esencial un cambio en la Ley de Mecenazgo para Fundaciones ya que en Estados Unidos, personajes como Julia Roberts patrocinan a fundaciones con "resultados económicos excelentes". Según el experto, en España la Ley "no deja tanta libertad" en este aspecto.
El síndrome de West provoca síntomas que, según el estudio de la Fundación Síndrome de West realizado a 128 niños, el 73 por ciento sufre epilepsia; el 68 por ciento retraso motor, y el 58 por ciento sufre retraso mental. Además, un 7 por ciento de los casos es por antecedentes familiares, mientras que un 35 por ciento es provocado por problemas prenatales y un 3 por ciento por problemas postnatales.
El doctor Legido explicó que existen cuatro tratamientos específicos para intentar combatir una enfermedad que no se cura, sólo se palía. El primer tipo es utilizando corticoesteroides, la más extendida por ser mediante fármacos. El segundo tipo es mediante cirugía en la parte cerebral afectada, más agresiva pero permite controlar mejor ciertos síntomas epilépticos. El tercer tipo de tratamiento es mediante una dieta cetogénica que produce mayor acidez en el cuerpo, y la cuarta terapia es la de estimular el nervio vago mediante la colocación de un marcapasos en el paciente.
Nuria Pombo esgrimió que, a pesar de haber sólo 147 neuropediatras en España, la comunidad científica "se ha volcado para intentar encontrar un hilo de esperanza a los niños que padecen la enfermedad". Pombo subrayó que de media, en la Fundación muere un niño al año por problemas varios que "a pesar de no tener que ver directamente con la enfermedad, sí empeora la calidad de vida y la salud del niño".
El síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (1793-1848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo) en un artículo publicado por The Lancet en 1841. Se caracteriza típicamente por tres hallazgos: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia, aunque uno de los tres puede no aparecer.
Los niños con SW suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre hasta los dos años. El SW siempre genera algún grado de retraso global en el desarrollo infantil y, a pesar de que el conocimiento sobre él ha mejorado considerablemente, todavía hay casos en los que no se diagnostica a tiempo, ante todo cuando los síntomas son leves (las convulsiones se pueden confundir con cólicos o dolor abdominal) o debido a la falta de experiencia por parte del pediatra.
Etimología y clasificación
El grupo de trabajo para la Clasificación y Terminología de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) clasifica al SW, según su etiología, en sintomático y criptogénico. Se denomina SW sintomático al cuadro debido a una o varias lesiones estructurales cerebrales identificables, mientras que se reserva el término criptogénico para los casos en los que se supone dicha lesión pero no se consigue evidenciar o localizar. La ILAE no admite la existencia de casos idiopáticos (sin causa, y por lo tanto, sin lesión estructural), aunque varios autores han publicado algún caso que incluyen en esta categoría. El SW sintomático es el más frecuente,[ ya que la medicina moderna consigue encontrar en muchos casos la lesión estructural causante del cuadro. Las causas pueden ser prenatales (las más frecuentes), perinatales o postnatales. Otra clasificación muy empleada es la que habla de síndrome de West primario (el que aparece antes de los 3 primeros meses de vida), secundario (a partir de los 7-8 meses) y tardío (a partir de los dos años, siendo el primero de mejor pronóstico.
Causas prenatales
- La más frecuente (30%) es la displasia cerebral. Dentro de esta categoría se incluyen la esclerosis tuberosa, la neurofibromatosis, el síndrome de Sturge-Weber o la microcefalia congénita. También se relaciona con el síndrome del nevus lineal sebáceo, la hemangiomatosis neonatal, el síndrome de Aicardi,[6] la holoprosencefalia o la esquizencefalia.
- Algunos trastornos cromosómicos también pueden ser causa prenatal del SW: El síndrome de Down, síndrome de Miller-Dieker, la duplicación del brazo corto del cromosoma 18 o la del 15.
- Infecciones como el citomegalovirus, herpes simple, rubéola, sífilis o toxoplasmosis, cuando afectan al feto pueden ser causa de SW.
- Trastornos metabólicos: fenilcetonuria, hiperglucemia, hiperornitinemia, síndrome de Leigh, deficiencia de piruvato-carboxilasa, deficiencia de piruvato deshidrogenasa, enfermedad de Krabbe, adrenoleucodistrofia neonatal, leucodistrofia leucocromática, encefalopatía por glicina o deficiencia de biotinidasa.
- Síndromes congénitos: Síndrome de Sjögren, síndrome de Smith-Lemli-Optiz o la enfermedad de Fahr.
- La hipoxia o la isquemia de causa prenatal (poroencefalia, hidranencefalia, leucomalacia periventricular...) son causantes, en ocasiones de la aparición del síndrome.
Causas perinatales
- Se definen como causas perinatales aquellas que tienen lugar entre la semana 28 del embarazo y la primera semana de vida tras el nacimiento. Se incluyen aquí la necrosis neural, el status marmoratus, la leucomalacia periventricular, la poroencefalia, o la encefalomalacia multiquística.
Causas postnatales
- Infecciones: meningitis bacteriana, absceso cerebral, meningoencefalitis vírica (sarampión, varicela,herpes simple, enterovirus, adenovirus, citomegalovirus o virus de Epstein-Barr).
- Hemorragias o traumatismos con consecuencia de hemorragia subdural o subaracnoidea.
-Más información: es.wikipedia.org/wiki/Síndrome_de_West
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